Международный день больных эпилепсией: повысить осведомленность о недуге
26 марта 2019
26 марта 2008 года девятилетняя канадская девочка Меган Кессиди, страдающая от эпилепсии, решила показать окружающим, что ничем не отличается от них. По ее инициативе был создан «Фиолетовый день», который уже спустя год поддержали общественные организации по всему миру, политики и сотни тысяч студентов. Такое название этот день получил не случайно – холодный фиолетовый оттенок благоприятно воздействует на нервную систему и понижает уровень тревожности.
Сегодня 26 марта – это ежегодное международное мероприятие, цель которого – повышение осведомленности о таком заболевании, как эпилепсия. В этот день в разных странах проводятся всевозможные мероприятия со сбором средств для людей, столкнувшимся с этим диагнозом, распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
Эпилепсия вызвана слишком активной работой одного из участков коры головного мозга – он подавляет остальные нейроны и приводит к их синхронному возбуждению. Так возникает характерный эпилептический приступ, который мешает полноценной жизни.
Эпилепсия считается одним из наиболее распространенных хронических неврологических заболеваний – с таким диагнозом живут около 50 млн. человек во всем мире. По официальной статистике Министерства здравоохранения, в России от эпилепсии страдают 243 человека на каждые 100 тысяч населения.
Важно помнить, что при условии обеспечения надлежащей диагностики и лечения, в 70% случаев можно достичь стойкой ремиссии заболевания.
Основатель и президент группы компаний «Атлас Здоровья» Анна Василец встретилась с одним из ведущих специалистов миланского клинического института «Humanitas», главным врачом отделения неврологии профессором Альберто Альбанезе и задала ему ключевые вопросы об эпилепсии.
- Добрый день, профессор Альберто! Расскажите, пожалуйста, можно ли говорить о наследственности эпилепсии?
Здравствуйте, Анна! Эпилепсия может быть наследственной. Эпилепсия с менделевской наследственностью встречается редко, но влечет высокий риск того, что у членов семьи также будет заболевание. Примерами доминантных менделевских форм являются доброкачественная неонатальная семейная эпилепсия и аутосомно-доминантная ночная эпилепсия лобной доли, при которой у 50% родственников первой степени будет мутированный ген, и у большинства из них проявятся приступы. Рецессивная эпилепсия, характеризующаяся менделевским наследованием, обычно включает довольно тяжелые расстройства (например, болезнь Лафора, болезнь Унверрихта-Лундборга) и 25% -ный риск для братьев и сестер. Есть также формы, связанные с Х-хромосомой.
Однако в большинстве случаев эпилепсии наследственность не менделевская и риск для родственников значительно ниже. Точная генетическая структура этих расстройств до сих пор недостаточно известна, то есть не известно каково количество вовлеченных генов (несколько или много) и каков размер эффекта. Во многих случаях нет известных семейных историй у родственников первой или второй степени, и пациент может удивиться, когда ему скажут, что причина генетическая. В этих случаях возможно, что у родственников была легкая форма эпилепсии без их ведома.
Есть, конечно, много случаев, когда генетическая причина не обнаружена.
Важно отличать генетический термин от наследственного. Не все генетические формы передаются по наследству или наследуются. Когда сообщается о генетической природе формы эпилепсии, важно, чтобы врач указал предполагаемый риск для членов семьи.
- Уважаемый профессор Альберто, как отражается эпилепсия на качестве жизни пациента?
Дорогая Анна, если эпилепсия хорошо контролируется фармакологически, пациент может жить нормальной жизнью, с осторожностью избегая причин, которые могут вызвать приступы. Пациенты, у которых длительное время нет приступов, иногда задаются вопросом, можно ли прекратить антиэпилептическую терапию. Я советую не останавливать терапию, которая доказала свою эффективность, потому что в таком случае пациент подвергается риску возвращения приступов через некоторое время. Если лечение является эффективным, лучше продолжить его и считать его «страховкой» для возможности нормальной жизни.
Есть случаи эпилепсии, которые не поддаются удовлетворительному лечению. В некоторых из этих случаев можно предложить хирургическое лечение, которое иногда может быть решающим и привести к клиническому выздоровлению.
Есть также случаи эпилепсии, которые трудно контролировать, несмотря на лечение. У пациентов с этими формами (так называемыми лекарственно-устойчивыми) качество жизни ухудшается, поскольку они подвергаются приступам эпилепсии, несмотря на следование терапии.
Эпилепсия - это болезнь с сильной стигмой. Фактически, многие пациенты с эпилепсией ведут нормальную жизнь, и только в меньшем количестве случаев лечение не способно контролировать симптомы.
- Что может спровоцировать приступ эпилепсии?
Триггеры могут различаться в зависимости от пациента и типа эпилепсии. Наиболее распространенными являются прерывистые световые стимулы или недостаток отдыха. Предполагается, что даже некоторые психологические причины могут вызывать приступы.
У детей высокая температура при простуде может вызвать приступы. Даже травмы головы могут быть причиной. Обычная медицинская практика - не начинать лечение после начального эпилептического припадка, который может представлять собой отдельный эпизод, который не обязательно повторяется.
- Какие эффективные методы диагностики данного заболевания существуют на сегодня?
Диагностирование эпилепсии включает в себя клинические и инструментальные подходы. Оно основано на клиническом наблюдении и электроэнцефалографической записи. Нейроизображения (морфологические и функциональные) являются общими тестами для уточнения диагноза, также как и биохимические и генетические исследования.
- Дорогой доктор, если все же у пациента диагностировали эпилепсию – какие современные методы её лечения существуют в мировой медицине?
Существует множество лекарственных средств, которые могут контролировать симптомы эпилепсии. Можно назначить монотерапию (только одно лекарство) или поли-терапию (несколько препаратов вместе). В некоторых случаях используются нейрохирургические методы, основанные либо на удалении определенных областей, либо на электростимуляции.
- Подскажите, как себя вести человеку, ставшему невольным свидетелем эпилептического приступа?
На первый взгляд, эпилептический приступ может выглядеть пугающе. Не стоит паниковать, следует принять меры первой помощи: засеките время начала приступа, разместите человека на ровную поверхность, переместив подальше мебель и предметы, о которые он может травмироваться, положите что-то мягкое под голову, поверните голову (по возможности – все тело) набок, не пытайтесь разжать челюсти человека. Если приступ продолжается более 5 минут – вызывайте скорую помощь.
- Спасибо большое, профессор Альберто, за важную и полезную информацию.
В заключение хочется сказать главное – пациенты не должны бояться данного заболевания, потому что на сегодняшний день оно поддается лечению, и людей, которые страдают эпилепсией, так как они являются абсолютно нормальными членами общества.
Будьте здоровы!